Mai 2011 - Bienvenue sur ce site, 

Mon fils est porteur d'une anomalie de nombre de chromosomes appelée syndrome 48xxxy : il a été diagnostiqué fin 2009 à l'âge de 7 ans suite à des retards d'acquisitions. Depuis, je cherche à échanger avec d'autres familles confrontées à ce syndrome sur les sujets de prises en charge et de la scolarité notamment.

Je vous mets à disposition les informations que j'ai pu moi-même trouver sur les syndromes 48,xxxy et 48,xxyy qualifiés trop souvent de variantes du syndrome de Klinefelter alors que les retentissements sont bien différents.

Christine    christine.dubus2@orange.fr

 

Mars 2017 - bilan après presque 6 ans d'existence :

J'ai souscrit l'option Pro du site internet pour développer un espace membres et un forum privé et ce jusqu'en avril 2018 au moins. N'hésitez pas à créer votre login.

La consultation du site est régulière avec même des consultations de l'étranger en assez grand nombre. 

La mise à jour avec de nouvelles informations reste minime car il y a peu de publication sur ces syndromes. Il me reste des traductions à faire et elles seront publiées uniquement pour les membres du site. De votre côté, si vous trouvez des informations significatives, n'hésitez pas à m'en faire part pour collaborer au développement du site. Merci d'avance.

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DERNIER BILLET DU BLOG

hello !

Je reprends enfin la plume, après 1 an de silence clavier. Rien de bien nouveau c'est pourquoi je n'ai pas eu à mettre ce site à jour.

J'ai eu 2 nouveaux contacts mais qui n'ont pas donné suite : une maman en juillet 2015 (Béatrice si vous me lisez, je vous ai écrit 2 fois - sans nouvelle - avez-vous indiqué votre adresse email correctement ?) et une autre famille, les parents d'un jeune homme de 28 ans, en mars dernier (sans nouvelle non plus, j'ai pas compris ?).

A titre plus personnel, l'année fut compliquée : l'adolescence reste une sacrée étape chez un garçon "différent" et ce n'est pas fini. On s'accroche, on décroche, on avance, on recule...