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Mon fils est porteur d'une anomalie de nombre de chromosomes appelée syndrome 48xxxy : il a été diagnostiqué fin 2009 à l'âge de 7 ans suite à des retards d'acquisitions. Depuis, je cherche à échanger avec d'autres familles confrontées à ce syndrome sur les sujets de prises en charge et de la scolarité notamment.

Je vous mets à disposition les informations que j'ai pu moi-même trouver sur les syndromes 48xxxy et48xxyy qualifiés trop souvent de variantes du syndrome de Klinefelter alors que les retentissements sont bien différents.

Christine    christine.dubus2@orange.fr

 

DERNIÈRE MISE À JOUR  :  juin 2016

=> non renouvellement de l'abonnement payant pour créer un espace membres (il fonctionne avec ce qui était publié jusqu'en avril 2016)

=> ajout de la vidéo d'une présentation du Docteur Nicole Tartaglia (en anglais, dans English docs)

 

 

 
 
 
 
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DERNIER BILLET DU BLOG

hello !

Je reprends enfin la plume, après 1 an de silence clavier. Rien de bien nouveau c'est pourquoi je n'ai pas eu à mettre ce site à jour.

Je n'ai pas souhaité reprendre l'option payante "pro" pour la gestion du site (45€/an) car personne ne consulte le forum et j'ai le sentiment d'avoir perdu beaucoup de temps à lister par thème ce que les membres Facebook avaient écrit. Ceci me paraissait bien mieux que FB  mais ça ne prend pas auprès de vous... tant pis. 

J'ai eu 2 nouveaux contacts mais qui n'ont pas donné suite : une maman en juillet 2015 (Béatrice si vous me lisez, je vous ai écrit 2 fois - sans nouvelle - avez-vous indiqué votre adresse email correctement ?) et une autre famille, les parents d'un jeune homme de 28 ans, en mars dernier (sans nouvelle non plus, j'ai pas compris ?).

A titre plus personnel, l'année fut compliquée : l'adolescence reste une sacrée étape chez un garçon "différent" et ce n'est pas fini. On s'accroche, on décroche, on avance, on recule...  

 

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