48xxxy

Rencontres du printemps 2015

Quelques nouvelles pour vous dire que j'ai participé pour la 3ème fois à la Journée Klinefelter organisée par Valentin Apac le 11 avril dernier. De belles rencontres toujours et beaucoup de participants Klinefelter, 48xxyy, 48xxxy et 49xxxxy - parents et enfants, jeunes hommes et hommes porteur du syndrome. Un bon esprit fédérateur je pense car nos garçons rencontrent tous les mêmes difficultés et échanger CELA FAIT DU BIEN.

Mon fils grandissant, je porte plus attention aux explications "traitement" que les intervenants nous ont détaillées.

 

Elaboration d'un recueil de témoignages

15 décembre 2014 - RELANCE TEMOIGNAGES : il manque encore 2 ou 3 témoignages pour étoffer la base du livre pas assez suffisante pour le sortir en l'état actuel. Date repoussée jusqu'en février 2015

19 octobre 2014 : Ceux qui sont membres de l'association Valentin APAC ont été contacté en direct en avril dernier, MAIS pour les autres, je vous informe que l'équipe de l'association souhaite régider un recueil de témoignages sur les anomalies de chromosomes sexuels.

La date limite pour l'envoi de vos témoignages a été repoussée à fin novembre. Merci de vous rapprocher d'eux si vous êtes intéressés de participer à la rédaction de ce document qui aidera par la suite d'autres familles.

lien internet

PS: la personne nommée Christine qui fait les relectures n'est pas moi, je ne fais pas partie du bureau... pour ceux qui se poseraient la question.

Journée rencontre Klinefelter

La journée d'information et d'échange pour le syndrome Klinefelter (organisée par l'association Valentin Apac) aura lieu le samedi 1er juin, les porteurs des formules 48 sont également conviés à cette journée de rencontre, alors n'hésitez pas à consulter l'association pour le détail du programme et vous inscrire (date limite 29 mai ou plus).

http://www.valentin-apac.org/JOURNEE-SYNDROMES.HTM