Nouvelles février 2012

Les rubriques "infos médicales" et "infos internet" ont été mises à jour. En effet, j'ai découvert un groupe Facebook pour le syndrome 48xxxy à l'initiative d'une famille américaine (groupe fermé - réservé aux membres - 60 inscrits environ - beaucoup des USA et quelques européens). C'est tout en anglais (malheureusement....), mais très intéressant : chacun raconte son vécu, des témoignages d'adultes et de parents. Accueil très chaleureux.

C'est grâce à ce groupe US que j'ai pu rencontrer une nouvelle famille de Gironde ! Cette famille m'a fait parvenir sa traduction personnelle d'un document du Dr. Tartaglia que je mets également à votre disposition dans infos médicales.

L'idée de créer un groupe similaire pour les francophones me plairait bien....

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ce site concerne une maladie génétique rare, il n'a pas un caractère pornographique.

this site is about a rare genetic disease, it does not have a pornographic character.

этот сайт предоставляет редкое генетическое заболевание, это не порнографическое.

este sitio trata sobre una rara enfermedad genética, no tiene un carácter pornográfico.

هذا الموقع هو عن مرض وراثي نادر، فإنه لا يملك شخصية إباحية.

这个网站是关于一种罕见的遗传疾病,它没有色情的性格。

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