Prise en charge : les choses avancent !

Une petite note d'optimisme  --  Une étude financée par la CNSA débute pour étudier les besoins des porteurs d'anomalie. Cette enquête aura lieu sur 15 mois auprès de 9 CHU nationaux auprès de 1000 enfants (de 4 à 20 ans). Nous avons été approché par le service génétique du CHU R. Debré de Paris et avons accepté que notre fils participe au protocole de recherche "Evaluation de la qualité de la prise en charge médicale et socio-éducative des patients porteurs d'anomalies chromosomiques récurrentes – réévaluation de leur phénotype clinique et développemental".

RV en juillet prochain pour rendre le 1er long questionnaire, faire passer des tests évaluant les capacités de raisonnement de notre fils et compléter le second questionnaire avec l'équipe sur place.

Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie

Commentaires (1)

1. Christine 02/09/2011

Le RV s'est bien passé, excellent contact avec la psychologue en charge de l'étude. Les questionnaires sont longs et parfois un peu hors contexte mais comme cela s'adresse à un large panel d'enfants, on accepte donc que certaines questions ne concernent pas les difficultés propres à notre chérubin. Emmanuel a eu un peu de mal à faire son test Wisc, (fatigue de fin d'année scolaire et/ou appréhension du test ?). 2 des 4 indices seront repassés en octobre (Mémoire de travail et Vitesse de traitement).

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