Se contacter via Orphanet

Je viens de découvrir que le site Orphanet propose un outil de mise en relation de malades isolés. Je viens d'inscrire mon fils pour le syndrome 48xxxy. Je vous encourage à faire de même si vous le souhaitez (c'est un accès sécurisé, validé par la CNIL). Je les ai joint également par téléphone pour savoir si d'autres familles étaient inscrites mais l'interlocutrice n'avait pas accès directement aux données. Elle m'a redonné le nom de Valentin Apac (mais par ce biais-là on le sait : 3 sur 17 inscrits acceptent de communiquer) et j'ai bien re-expliqué cette situation paradoxale. Elle m'a conseillé de prendre contact avec tous les centres experts nationaux pour signaler que mon site existe. Elle me suggère également de créer une association pour que eux puissent me référencer par la suite... 

J'ai mis toutes les infos et liens sous 48xxxy / infos médicales. Je vous tiendrai au courant des retombées.

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ce site concerne une maladie génétique rare, il n'a pas un caractère pornographique.

this site is about a rare genetic disease, it does not have a pornographic character.

этот сайт предоставляет редкое генетическое заболевание, это не порнографическое.

este sitio trata sobre una rara enfermedad genética, no tiene un carácter pornográfico.

هذا الموقع هو عن مرض وراثي نادر، فإنه لا يملك شخصية إباحية.

这个网站是关于一种罕见的遗传疾病,它没有色情的性格。

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