--- URGENT ---

Urgent - Urgent - Urgent !

L'étude commencée l'an dernier sur la prise en charge des patients atteints d'une anomalie chromosomique est toujours en cours et ce jusqu'en septembre 2012.

Malheureusement les anomalies de gonosomes comme nos fils sont sous représentées et cela risque d'invalider l'étude (32 patients ont intégré l'étude sur les 100 nécessaires).

Voici le courrier de relance de Valentin APAC et la proposition que nous avions reçu de l'hôpital R. Debré. N'hésitez pas à contacter l'un des 9 centres de référence si vous souhaitez participer. Une fois n'est pas coutume, je ne fais jamais de lien direct vers des copies de courriers dont je ne lui pas l'auteur et/ou de publication de noms de médecins et d'hôpitaux mais là c'est pour la bonne cause...

proposition.pdf proposition.pdf

lettre-1.pdf lettre-1.pdf

Notre fils a participé à cette étude avec l'équipe de R. Debré puisqu'il est suivi là-bas  (voir billet du blog de l'époque juin 2011)