Historique/Archives

Avril 2012Suite à des petits soucis à l'école, mon fils m'a demandé de supprimer son témoignage et ses photos. Je constate après 1 an d'existence du site que la publication directe reste trop difficile (AUCUN TEMOIGNAGE NE M'EST PARVENU).

Mars 2012 Je découvre un groupe fermé US sur Facebook uniquement en anglais. Suite aux retours très positifs de quelques familles, je crée l'équivalent en français également en mode ferméhttps://www.facebook.com/#!/groups/391701437514174/

 

Page d'accueil à l'origine (mai 2011) :

Constatant le manque d'information sur le développement des garçons 48xxxy, je décide de créer ce site afin de permettre aux parents d'enfant porteur d'un caryotype avec 48 chromosomes de pouvoir se mettre en relation et de s'exprimer sur les bons et les moins bons moments.

Je désire collecter vos témoignages sur l'évolution des garçons, petits ou grands, sur la base de 1 ou 2 mises à jour par an ou plus si vous le désirez.

J'ai ouvert des rubriques FORUM et BLOG que je mets à votre entière disposition. Déposez dès maintenant vos messages, qui je l'espère seront rapidement lus, ou surtout apportez également vos réponses si vous pouvez aider d'autres personnes.

Le démarrage de ce site, son contenu et son inter-activité existeront grâce votre implication.

Je suis ouverte à toute suggestion. Je ne souhaite pas mentionner de noms de famille ni de coordonnées sur le web. Je vous communiquerai les miennes hors site.

N'hésitez pas me contacter si vous souhaitez faire publier votre expérience.

Pour cela, il faut m'envoyer votre texte (et photos si vous le voulez) et j'ajouterai un lien vers la page de votre récit. Je resterai bien entendu à votre disposition pour modifier, effacer et/ou ajouter des mises à jour si nécessaire.