Orphanet (suite)

Voici presque 2 mois que je suis inscrite sur Orphanet pour la mise en relation de malades isolés et..... aucun contact !! J'ai obtenu en revanche les informations d'un contact Orphanet pour faire référencer mon site mais honnêtement je n'ai pas encore eu le temps de m'en occuper. On me conseille toujours de créer une association pour avoir plus de crédit aux yeux du public (et je pense pouvoir être soutenue par mon centre génétique pour relayer l'info au niveau des autres centres en France, je l'ai déjà évoqué avec la psychologue clinicienne de mon fils qui pense que ce serait une bonne idée de "se fédérer") : mais manque de temps toujours pour me renseigner précisément sur la création d'association, surtout si cela touche le domaine de la santé.

Autres dilemmes : 1. Est-ce que cela va servir ? pour l'instant on est déjà "entre nous" (vous allez vous reconnaître !) et cela ferait bcp d'énergie et de paperasses officielles pour 6-7 familles... Ceux qui refusent le contact aujourd'hui viendront-ils pour une association dédiée au 48xxxy ?    2. Mon fils en a marre également d'entendre parler de sa maladie.... même en étant très discrète lorsque je mets à jour des infos, il voit que je m'implique et m'entend parler. Je ne voudrais pas un effet boomerang négatif dans quelques années...

Je vais y repenser à tête reposée cet été. Donnez-moi vos avis, cela orientera ma décision !

 

Commentaires (2)

1. frank A Walton 19/07/2012

Bonjour,

nous avons un fils de 26 ans, John Thomas qui est 48 xxxy.
Mon epouse a consacre la majoritee de son temps depuis sa naissance a l'etude de cette malformation genetique(ce n'est pas une maladie)! et participe a de nombreuses reunions , etudes et associations,blogs etc.Nous sommes a votre disposition pour repondre a vos questions et partager notre experience.
Une chose primordiale pour aider au developement de vos enfants, si vous ne l'avais pas deja fait, faites verifier leur taux de testosterone vos , si insuffisant demarrer immediatement traitement pour revenir a taux normal.
Nous vivons au Texas et Mexique mais serons a Bordeaux du 13 aout au 14 septembre.
Salutations

2. Carole 19/06/2012

Ce n'est pas un syndrome tres connu, tres répandu... et il est difficile de se faire entendre de personnes touchées par cela quand on n'est pas "connu", je suis contente d'avoir eu ce site via le FB anglais.
Je ne sais pas si je serai d'une grande aide mais... je suis heureuse en tout cas de savoir qu'on n'est pas seul.
Amicalement
Carole

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