Infos Associations

• Valentin Apac

Pour ma part, je suis membre de Valentin Apac auprès de qui j'ai beaucoup appris sur le syndrome. L'adhésion permet de recevoir les bulletins trimestriels, les compte-rendus des journées, les livres d'information, les plaquettes, l'accès à des listes de diffusion par mail. Mais également d'être mieux reconnus car c'est grâce à Valentin Apac que "nous" sommes centralisés, cela permet un relais avec les protocoles et/ou enquêtes en cours/à venir et l'inscription à des formations (comme celle de l'Inserm pour le cognitif en mars 2013).

J'ai pu participer à 5 journées d'échange : Journée des familles tout syndrome (en 2009 et 2012) et Journée sur le Klinefelter (en 2011, en 2013 et en 2015). 

 

• Association Florare

Je soutiens également l'Association Florare (dédiée au syndrome 48xxyy) que je remercie pour l'organisation de son 1er Colloque des familles (avril 2011), où là encore, les rencontres avec les spécialistes et l'échange direct avec des familles concernées ont été très riches. Un vrai succès pour un premier RV, fédérateur, positif, très bonne entente entres les garçons et les parents présents. Deuxième participation en avril 2013, ravis de retrouver tous ceux qui comme nous venaient une seconde fois et découvrir les nouvelles familles.

 

• UNAPEI : (Union nationale des associations de parents d'enfants inadaptés devenue Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis). Unapei s'informer sur le handicap mental.    Très intéressant, à consulter la rubrique LE MAG pour ses témoignages.

 

• Unique (en langue anglaise) : Site anglais sur lequel vous trouverez des plaquettes d'informations traduites en français ou en cours de traduction.  Unique

 

 XXYY Project (en anglais et en français) : Association américaine  XXYY Project