Sécurité sociale - ALD 100 %
Demander une prise en charge à 100 % pour tous les soins "remboursables" qui peuvent être mis en place. Le médecin doit remplir le protocole et cocher une affectation longue durée (ALD) hors liste. Le médecin-conseil de la CPAM doit renvoyer le protocole accepté à votre médecin, souvent pour 2 ou 3 années (feuillet violet à ne pas perdre). Ne pas hésiter refaire le protocole si vous devez ajouter des "actes et prestations concernant la maladie". Vos thérapeutes doivent à partir de ce moment-là utiliser des ordonnances bizones pour les prescriptions.
Dossier MDPH
Il est nécessaire de remplir un Il est nécessaire de remplir un dossier MDPH pour obtenir
(1) la reconnaissance de l’invalidité
(2) les aides scolaires et autres orientations, et
(3) l’aide financière : allocation d’éducation enfant handicapé AEEH et un complément si besoin ; puis AAH
1) INVALIDITÉ
Le taux d’invalidité notifié en commission devrait être celui de 80% pour les anomalies de chromosomes sexuels.
Je vous mets le lien vers légifrance et le paragraphe exact du Guide-barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées.
Extrait du Code de l’action sociale et des familles
Article Annexe 2-4 (Modifié par Décret n°2007-1574 du 6 novembre 2007 - art. 1 (V))
CHAPITRE Ier
DÉFICIENCES INTELLECTUELLES ET DIFFICULTÉS DE COMPORTEMENT
(....)
SECTION 1
DÉFICIENCES INTELLECTUELLES ET DIFFICULTÉS DE COMPORTEMENT DE L'ENFANT ET DE L'ADOLESCENT
(5ème paragraphe) "Les anomalies concernant les chromosomes sexuels peuvent, elles, s'accompagner, mais de façon inconstante, d'une déficience mentale. Elles entraînent très souvent des difficultés du comportement. Aussi elles justifient l'attribution d'un taux au moins égal à 50 p. 100. Selon le bilan effectué, ce taux pourra atteindre 80 p. 100 dans certains cas (retard mental avéré, difficultés du comportement importantes...)"
Cliquez ici : Article Annexe 2-4
Si vous n’obtenez pas ce taux, déposer un recours gracieux auprès du tribunal des incapacités
Ce taux de 80% est important, une carte doit vous être délivrée pour l’enfant (avec photographie) pour 2-3 ans.
Ceci vous permet également de "déclarer" l’invalidité de votre enfant auprès du centre des impôts et de bénéficier d’une demi-part supplémentaire.
2) SCOLARITÉ
Les adaptations pour la scolarité sont à demander auprès de la MDPH conjointement avec l’école et l'enseignent référent de votre secteur.
Bien argumenter la demande au cours de la réunion annuelle du Plan de Scolarisation Individuelle (PSI) notamment pour le nombre d’heures de présence d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) et/ou l’orientation en Clis et/ou Sessad, etc…
La commission de la MDPH statue sur vos demandes favorablement ou défavorablement et notifie l’académie qui doit mettre en place les aides rapdiment.
3) AIDE FINANCIERE
Votre enfant doit bénéficier du versement de l'AEEH simple (allocation d’éducation enfant handicapé) et vous du complément pour tous les frais liés à son handicap. Il faut faire parvenir les devis des thérapeutes, idéalement un devis annuel du coût des séances de psychomotricité, de psychologue, d'ergothérapeute...
Le temps partiel du parent peut être pris en compte, attestation employeur et attestation de présence pour des consultations médicales longues et/ou lointaines notamment en service génétique des hôpitaux)
Tout ce qui impacte votre vie de tous les jours par rapport à l'éducation d'un enfant "normal" doit être indiqué à la MDPH pour obtenir un complément correct.
4) NOTRE EXPERIENCE
Mon fils a obtenu une carte d'invalidité dès la première demande MDPH. Celle d'aujourd'hui mention avec accompagnement
