Mise à jour du site : J'ai subdivisé la page Mes infos en 4 rubriques ; notamment 1 rubrique scolarité, bien utile en cette période de rentrée.
Bilan après 3 mois d'existance : la fréquentation est régulière -- 2 à 6 visites quotidiennes (150 visites en mai, 250 en juin, 100 en juillet). Aucun témoignage à publier ne m'est parvenu. 3 nouvelles familles m'ont contactée (2 pour le syndrome 48xxxy et 1 pour le syndrome 48xxyy).
A ce jour, "nous" sommes 5 familles touchées par le syndrome 48xxxy et 10 par le syndrome 48xxyy. "Nous" regroupe des familles que j'ai connues par le biais de Valentin Apac et Florare et par ce site. La répartition des garçons est comme suit :
5-6 ans = 2 garçons / 8-11 ans = 7 garçons / 17-23 ans = 6 jeunes hommes.
Pérennité du site ? : Faute de retour, je continue à l'aveuglette sans réellement savoir si ce site vous est utile. Sans "autorisation" confirmée de la part de chacun, il m'est difficile de mettre en place une liste de contacts qui circulerait exclusivement entre nous ; ceci me tenait pourtant à coeur. J'aurais aimé également publier une petite ligne par enfant (prénom, âge, scolarité pour 2012) ; encore une fois cela ne sera possible qu'avec votre aval.