Il existe une association spécifique pour le syndrome 48xxyy (Association Florare - voir dans mes infos ou dans mes liens).
Les cas sont plus fréquents que le 48xxxy et le nombre de personnes en contact avec Valentin Apac sont de xx, cette association a même un représentant (contacter Mme Marchetti, présidente de Valentin Apac)
Description sur Orphanet publiées en mai 2011 (source Orphanet - Le portail des maladies rares)
syndrome 48 xxyy
Publication sur Unique (source Unique - Rare Chromosome Disorder Support Group)
syndrome 48xxyy
